肯納家族彭玉燕的故事

彭玉燕與吉爾

 

為了吉爾的教育，彭玉燕一路摸索；當他還很小，已經知道他是肯納症患者，普通孩子靠自己觀察就能意會的社交禮儀，吉爾必須反覆教導才能做到。例如：在巴西，當地兒童土話把生殖器官，說成「Biubiu」，彭玉燕一直教育：「不能摸Biubiu」，以後只要媽媽說一個「不」字，他就知道接話「不能摸Biubiu」。

 

決定帶著孩子回台灣，當時吉爾還是學前的稚齡，肯納症的小孩非常頑強，在幼稚園擾亂秩序，彭玉燕打聽到龍潭有一位「幼教名師」善於處理這種孩子，她親自登門拜訪三次，終於感動這位老師，願意從龍潭搬來楊梅，成為吉爾的伴讀，在幼稚園裡負責吉爾的情緒。

 

家教幫忙的是上課時間，下課又要誰來照顧這個寶貝呢？這個時候楊梅娘家她的妹妹伸出援手，幫忙照顧吉爾，

 

到了小學階段，彭玉燕又從故鄉母校楊梅國小找回人脈，為了吉爾的教育，彭玉燕回母校楊梅國小找自己三十多年前的班導師，這是一位慈祥的老奶奶，老師說：「沒有問題，交給我，我什麼孩子沒有看過？」上了一個禮拜，老師打電話來：「他真的很特別。」己然孩子已經從巴西回來，又決定託付娘家的楊梅國小，雖然是自己的老師，太過寵溺吉爾，讓他當小霸王，隨便他，注音符號基礎都沒有打好，彭玉燕決定讓吉爾重讀一年級，這次換一個全校最兇的老師，於是吉爾每天和老師對抗，老師也絕對不妥協，該圈就圈，該怎麼常規就是如此嚴格要求，這樣堅持三次，吉爾終於學會。

 

當時為了生活，彭玉燕還要台北楊梅兩頭跑，無論台北的店生意多忙，晚上她一定要趕回楊梅和吉爾一起就寢，因為即使她的妹妹(吉爾的小阿姨)和龍潭那位家教都無法取代媽媽的親暱角色。

 

他的升學之路非常坎坷，彭玉燕一路託付人際關係，國中和高中都是她認識的校長，國中唸的是中壢興南國中的資源班，可是吉爾特別喜歡跑到隔壁的啟聰班，因為他在啟聰班沒有壓力，不必說話，而且可以跟著學手語，甚至回家跟彭玉燕要求「買耳機」，彭玉燕後來了解，吉爾真的想像自己和啟聰聽障的同學一樣溝通，尤其他還會和啟聰的同學一起比手語歌。

 

高中到楊梅的清華高中，就非常受挫折，那時候他已經進入青春期，身體的變化讓他騷動不安，雖然清華高中的校長是熟人，也只能跟彭玉燕說抱歉，於是拿了提早拿到的畢業證書，吉爾脫離正式教育了。

 

這期間，彭玉燕是楊梅台北兩頭跑，又要兼顧台北的公司的生意，生活壓力極大；不過同時，她也和雅筑的媽媽湯春秀，在台大語言治療師詹和悅的協助下，一群高中畢業的肯納兒在金華街成立了「星兒小站」，當時是咖啡廳，一個小作坊，就是成立一個店讓成年肯納兒可以有白天工作的重心；雅筑被母親湯春秀訓練到很會做菜，但是往往忙了一天沒有客人，雅筑會坐著哭說都是她做的不好。

 

一九九五年的同一個時間，彭玉燕的身體出現狀況2.4公分的乳癌，伴隨蔓延到十一顆淋巴球，需要做半年十二次的化療和電療，這晴天霹靂讓她慌張了。到這個時候，彭玉燕才在思考吉爾的下一步怎麼辦？她當時有不祥的預感，開始有託孤的想法。「我還能陪伴他多久?」

 

得知自己罹患癌症後，彭玉燕原本規劃在楊梅老家蓋一幢舒適房屋，讓吉爾就近可以讓外婆和舅舅阿姨們照顧，希望親族能伸出援手，一旦她不在後可以託孤。

 

故鄉的託孤布局同時，她一則積極治療，同時開始積極加入家長團體，跟著中華民國自閉症協會去到處看地點，希望進行一個實驗性的計劃。這群人從桃園龍潭看到花蓮壽豐。

 

到定案為花蓮肯納園前，彭玉燕看過好多家教養院，那些將肯納兒當作病人，動不動就餵藥，情緒不穩就綁起來，非常可怕，她立誓絕對不送吉爾去那種療養院，但是又非常著急，如何找到適合吉爾繼續可以接受教育，最好還是工作能結合生活的地方。

 

也是上天垂憐，機會來了：透過台大醫院青少年心智科的網絡，當時任教日本的自閉症專家楊思根教授(目前退休後移民智利)想在台灣進行一項肯納症的實驗性治療計畫，希望找一個實驗的地點，以他多年深入研究的先進國家對肯納兒童的戶外實驗教育為計劃主軸，希望家長配合，能實現他的學術研究計畫：讓家長和兒童同時住在一個社區一起生活，而且這個實驗性的生活結合教育的園區，不只是狹義的生活居住的園區，也是同時可以培養肯納症者生活技能的職業訓練場所，讓肯納症者長大後離開父母又有「回家的感覺」的溫馨場所，更是被輔導者了解、教導且被同儕接納的家園，也希望讓這些身心障礙兒童能一起配合醫師專家和家長們，把這裡建立為一個「能發揮自己能力、表達自己、融入當地生活的社區」。這樣的願景成然很偉大，過程也不容易，但是有楊思根和詹和悅等專家的規劃領導，並非不可能。

 

這個計劃就是後來到花蓮縣壽豐鄉實現的「豐田肯納園」，經過細部評估，約莫要斥資三千萬元，如果有十個家庭能夠共同分擔，每個人所需的費用比買一套公寓式的集合住宅還便宜；但是楊思根教授最初洽談的「中華民國自閉症協會認為這個計劃會虧本，因此不願意做；本來只是跟著看地的彭玉燕卻被打動了，於是勇敢的接下計劃來，五個家庭一起前進花蓮。

 

真正住進花蓮後，才發現管理這樣大的肯納園需要以法人組織的力量才有辦法，於是二00四年十月彭玉燕和一群肯納家長一起成立了「台灣肯納自閉基金會」，幾個媽媽一起出錢出力，其中一位肯納兒小異的媽媽還把自家在台北市的房子無償提供基金會使用，做為辦公室和職業訓練教室。基金會宗旨有四個目標：第一，將自閉症正名為肯納症，以加強社會大眾對肯納症者的認識和接納；第二，結合醫療、復健、特教、心理和社會福利的專業，建立肯納症者獨立障別的養護模式；第三，協助肯納症者及其家庭系統功能之運作與發展；第四，倡導肯納症者之基本權利，並監督促進政府落實肯納症者之就學、就醫與養護。

 

在花蓮肯納園，基金會董事楊思根教授規畫重點，對成年肯納兒當務之急是生生活、職業和溝通三種能力的訓練，這卻是主流的社會一直無法提供給肯納症者的基本教育資源。

 

到了現在這個階段，彭玉燕目前最大的夢想就是：「台灣處處有社區家園」，當父母和肯納兒能在一般的社區共同生活，回歸主流社會，在這個日常生活家常的情境下，大家平靜的生活，社區的醫療、教育、社會工作和社群支持的系統都很完整。

 

而當有一天肯納家庭的父母老了，不會再念念不忘該怎麼面對自己老化的過程，是不是會失能、導致無力繼續照顧身心障礙兒女，因為即使是正常家庭，每一個人的老化都很艱難了，何況在老化的過程中，若再加上病痛的磨難，那更是一個讓人難以想像的過程。願當那一天到來，肯納家庭可以在自己的家園被庇護，台灣社會已經有了社區家園，社區也都有準備，所有肯納兒都有權選擇自己的生活。這是彭玉燕最大的夢想！