肯納兒籲天錄 鄭爸爸的呼籲

轉貼 鄭樵爸爸.33歲的成年自閉兒(也是大詩人 鄭愁予 82歲耶魯大學退休教授的親姪子)
鄭文正
社會福利政策談大肯兒的安置
今早又聽到父親親手殺死自己孩子的不幸消息。死去的孩子，原來患腦性麻痺。而台灣人，相信一如往常，用看連續劇的心情，悲情個幾分鐘，然後飯照吃，覺照睡，社福政策紋風不動，連行禮如儀的關懷都免了。殊不知，社會福利的基本觀念是建立在社會保險上，一如生病，誰也不知道下一個不幸會發生在誰家。幾十年來，政府仍然把社會福利當做施捨或救濟，因此，台灣只拼經濟，或是用文化美容，愛心抹脂，甚至用老百姓的個別善行，做為社會愛心的代表。而我們真正需要的是一個安全，能讓人安心過日的社會制度。如果我們社福保險制度能健全，何至於每隔一段時間就迫使家長帶著孩子走上絕路呢？
 以肯納症成人為例，我們常稱他們為大肯兒。因為不論他們多大、多老，我們都看他們像個孩子。而在他們身上，我們也看到了上帝的容顏，看到了稚子似的純真。我們向他們學到的，遠超過我們所能給與的，他們都是父母心中的寶。然而我們卻也不得不擔心，當他們的父母老了、病了，離開他們而去，他們該怎麼辦呢？我們可以體會「有爸媽的孩子像個寶，沒爸媽的孩子像根草」對失去父母照顧的大肯兒而言，更是何等的椎心之痛。當爸媽在離開人世的最後一刻，懷抱孩子的雙手冰冷時，孩子要如何在這個頓失依靠的世界活下去呢？
「家」是讓他們能安身立命的地方，在親人的照顧和死寂的世界之間，我們如何儘速為孩子安排第二個家，是刻不容緩的事情。否則，以自閉症成人為例，有近70%最後變成精神分裂，其發病過程，一定經歷了我們無法想像的煎熬。因為他們對環境雖然有獨特的解讀能力，但因為有語言障礙，所以難以做正確的表達；因為他們缺乏社會互動的能力，卻又祈盼被人接納理解，而被誤會為自閉；因為他們對人事物的執著，難以適應環境的異動，尤其是親人的離去，更是讓支撐他們活下去的支柱徹底崩解，以致難以調適。
對最能理解他們的照顧者而言，又何常不是在世時日夜都須面對的夢饜。30幾年前，在以色列，有ㄧ位母親帶著自閉症孩子走上山頂自殺後，以色列朝野震驚，均覺得是一種國家的恥辱。今日的以色列，早已經從社會保險的角度，為全國的大肯兒安排好一生的規劃，大肯兒父母再也無需擔心孩子未來的安置問題。而台灣每隔幾年就發生一次類似的事件，政府的政策至今仍牛步向前。大家都還在說「慢慢來，急不得」，難道我們還要年邁的父母再等30年嗎?當大家視此為一般社會政策而拖延時，大家是否也應該想像一下，這位以色列母親在結束自己的生命前，先結束自己孩子的生命時，難道不是與天地同悲嗎？而這樣的想法卻發生在大多數的父母身上。除此而外，即使就讀大學或研究所的大肯兒，甚至畢業就業，也常因沒有個案個導或家人關懷，在學校或職場環境難以適應，或輟學，或賦閒在家，終致退化，轉變為精神障礙。事實上，自閉症患者如果有妥善的安排，其潛力不僅能得以發揮，甚至更能發展出異於常人的能力，在先進國家已視為另一種社會資產，為科技研發帶來另類的貢獻。
一個國家是否受到國際的尊敬，不只是經濟，更是對弱勢者照顧的程度。在台灣，過半的安置機構是基督教會團體主辦的，因為在聖經裡提到，耶穌說：「你們照顧到那最小的孩子，就如同照顧到我一樣」。「博愛」是一個國家受尊敬的指標，也與自由、平等同為世界公民共同接受的普世價值。
期待我們的政府不要再讓百姓生活在不夠安全的環境裏，如果我們的健保制度能讓世人稱羡，為什麼我們不能建立一套更完整的社會保險制度呢？